01、毫无征兆的，中招了
慢性疲劳综合征找上一个人总是毫无征兆的。
24年秋天，在美国念书的Charles骑电动车出门，不小心摔了一跤。他感到有点轻微脑震荡，睡了一觉后，晕眩困乏的症状仍未消退。
自那之后他就觉得身体不像自己的了。一天的节奏被打乱：每天早上9点多起床，即便一夜无梦安眠，他还是觉得全身沉重，“相当于你睡醒之后，仍然像熬了一整夜。”他会起来点个外卖，只是在客厅里移动了一会，就又觉得人不行了必须躺下来，旋即睡过去两三个小时。大部分时间他都在床上，持续着低精力状态。
20天后，一切都没有恢复正常，他开始怀疑是那次外伤损害了什么神经。
Charles到校医院描述了他的症状，医生首先怀疑疲惫是缺铁引起的，为他进行了抽血化验。结果显示，血液指标一切正常。他还遵医嘱去脑震荡后遗症康复中心做了三周训练，疲劳症状反而加剧。
刚好赶上圣诞节假期，他回老家杭州又做了全面检查，各项指标还是正常，最后他甚至被指到精神科，因为只剩下焦虑躯体化一种可能了，但，心理测试也没问题——那会儿Charles马上可以顺利毕业了，没有任何烦心事。
一切检查都正常，可疲惫感怎么就久久不退呢？
走投无路时，他在网上查询类似症状，了解到一种疾病叫做“慢性疲劳综合征”，又称“肌痛性脑脊髓炎”（英文简称ME/CFS）。1988年，CDC（美国疾病控制与预防中心）将这一系列症状定义为“慢疲”，2024年的CDC最新报告显示美国约有330万人患病，且女性患病率（1.7%）是男性（0.9%）的2倍。
它的诱因有很多，最常见的：病毒感染（如EB病毒）、强烈的物理性外部冲击造成的免疫神经系统异常，甚至也有遗传因素和心理性创伤的可能。Charles想，自己在摔了一次后又得过一次流感，可能是外伤加病毒感染的组合拳？当然，这也都是不明确的推测。
慢疲有几个简单的自我诊断标准：持续6个月以上的疲惫状态，且无法通过睡眠缓解；PEM，即劳累后症状恶化，在轻微的身体和脑力活动后症状加剧；而且这种不适存在滞后性，可能在数小时甚至数天后出现延迟性的病情恶化。
为了测试自己是否符合，Charles特意去了趟健身房，他仅仅做了15分钟负重蹲起就开始腿软，心跳得快蹦出来了，“我*次知道什么叫灌了铅的感觉，脚非常重，好像我受到的重力是别人的两倍，整个人都站不起来。”
返校后，他和校医说了这种怀疑，医生让他躺下再站起来，监测心跳频率。从平躺到站立，他的心跳加快30bpm（比常规情况每分钟加快30次以上）——出现了不正常的心动过速，“这种症状叫做‘直立性不耐’，大概70%的ME/CFS患者都有这个并发症。”医生告诉他。
以上三点，基本已宣告他染上了这种难缠的疾病——慢性疲劳综合征，至今医学界也没有找到明确的发病机制解释和治疗方案，且根据个人情况不同，慢疲会演化出许多个性化症状，如记忆力减退、认知能力下降，身体上的疼痛等等，因人而异。
另一位患者芒果染上ME/CFS的起点也让她摸不着头脑。
2024年10月的某天，芒果的胳膊突然没来由地疼痛，晚上睡觉，只是平静地把双臂落在床上也疼得睡不着。这是她能回忆起的怪象之一，25年2月，她又染上一次流感——她猜这应该也是无法忽略的诱因，那时起她就持续感受到一种“神经受损式”的失眠，伴之以三周的胸闷，走路困难到几十米都要喘半天。
又过了约一个月，崩溃迹象出现。她刚做完一次课堂发表准备去吃饭，一走到食堂突然头疼得嗡嗡，“受不了，感觉食堂里人人说话声音都好大，像是刀子在割我。”她精疲力竭回到宿舍，整整躺了三天没有动弹。同样的情况在5月又发生了一遍，是在交完两个论文后的转天，晕眩袭来。
芒果的确诊是由一个个身体上出现的异状拼凑起来的。发现问题并不可怕，可怕的是不知道问题为什么出现。
她开始了漫长的求医问道，在各大医院做了系统检查：甲状腺功能正常，皮质醇水平正常，性激素正常，微量元素正常，大脑MRI正常，心脏彩超、腹部彩超、两周心电图监测均正常……她从不知道，宣告一个指标“正常”可以是一种折磨，这之后她就必须接受自己中招了——各项身体指标查不出异常，疲惫却不退，那不就只可能是慢疲了？
加拿大的ME/CFS诊断标准（机翻版）
02、漫长的Pacing
排除法后，“确诊”意味着，针对慢性疲劳的长线战争开始了。事实上，这种疾病目前还没有标准化治疗方案，所有的治疗手段都是尝试性的，是在碰运气式地抽大奖。
这种病症说到底是神经免疫系统的损伤，现有的治疗方案，基本都是针对激发线粒体功能来调节免疫系统的。表面上看，慢性疲劳综合征和精神疾病躯体化的界限或许很难分辨，但区别是，它是真的有可能因为生活方式管理和药物支持来得到一定程度恢复，使患者回到正常人的基准线。
医生给Charles开了很多药，包括调节免疫系统的低剂量那曲酮、专门治疗2型糖尿病的二甲双胍，维生素D和镁片等保健品，乱七八糟的，一整个大杂烩……不管有用没有，反正先试了再说。
服药一段时间后，他真的感觉力气逐渐回来了——那时他还没意识到这种疾病有多难缠，在好转后的一周，像憋狠了的病人突然迎来春天似的，他日行1-2万步，一周后便再次触底。崩溃的感觉又回来了，仿佛前一周的健步如飞是种错觉，“从得这个病开始我就偶尔会很崩溃，但那是我*次感觉我不想再活下去了。”
可以做个比喻，慢疲患者像一个永远充不满的电池。“如果我们把睡觉比作充电，正常人可能睡觉前电量10%，睡完觉就充到100%，但慢疲患者他的电池*值就到10%，睡完觉一样，它不会很快掉到0%，但白天一直是10%。”Charles说。
偶然的好转，也可能只是短暂延长了电量*值，不意味着电池修好了。芒果也认识个病友，他尝试过一段时间药物治疗后，不知道哪种起了效，这个长时间卧床不起的人就像全身细胞突然被充上电一样活了过来，甚至6个星期后都能打篮球了。但情况好转没到半年，熟悉的疲惫感又回来了。
大多数慢性疲劳症患者都会在*次起落后接受一个事实——自己必须要学着长期和疾病共处。
“我们的生活是由长期的down和大大小小的零星崩溃组成在一起的。这是一个原则——如果你今天觉得挺好的，你一定不要以为是真的。”芒果说。
“崩溃”指的是慢疲的典型爆发阶段。在崩溃期间，早上6点芒果就会自然醒来，起来吃完饭、做点事就不断打哈欠，像是大脑持续发出信号，“我必须马上闭眼睡觉。”这样一觉睡到下午2点，起来工作最多一两个小时，相似的感觉又袭来，再一睁眼天已经黑了。
去年5、6月她反复体验过这种一念天堂、一念地狱的感觉，她可能仅仅是写了一篇作业，晚上10点就睡下，但过几天就出现崩溃；或者一段时间后觉得自己没问题了，去公园散步走了一圈5km，再之后，她崩溃了一个星期。
她和男朋友住在一起，对方还是像往常一样按时起床出门，去学校上课，在太阳落山后回到家中，疾病像是把他们分割在两个世界。这样的错位持续一段时间后，男友建议她去看看精神科，更加重了她的崩溃。
慢疲患者往往会承受来自友邻和社会的大量心理压力——“你只是累了，多休息休息就没事了”，“你就是缺乏锻炼，应该多出去走走”，这些轻飘飘的说辞模糊了问题的严重性，并且大多数人都被建议去看看精神科。
社会普遍认为，疲惫是一种主观感觉，而非物理性的身体损伤。一部慢疲患者的纪录片《起身》（Unrest）的主人公曾做过Ted演讲，讲述了这种疾病是如何因为缺乏生物标志物和医学影像证据而“隐形”、被污名化甚至“精神病化”的。
和慢疲的斗争，不可避免地要在误解和非议中，缓步长期地进行。医学界目前倡导的一种康复方法叫Pacing（或许可译为“一步步来”），“所谓Pacing的意思是就算你今天觉得挺好，你也要缓着，你只能稍微比昨天多做那么一丢丢事。”芒果说。
具体操作是先制定一个计划，比如，感觉能量回来一点了，就工作个15-20分钟，再马上歇20分钟，然后再去工作，这样慢慢增加可以活动的时间。芒果看过的慢疲患者纪录片里也提到，靠着这样循序渐进的方式，有位患者大概用了两年半的时间就恢复了8小时工作，又能回去全职。
Charles的医生也安慰他，这个病就是波动的，不可能一下子好起来，“只要你某几天感到早上起来不那么累了，那就是好转的迹象。”只不过这次，医生在药物清单中又给他增开了一项抗抑郁药物。
奇妙的是，就这样持续着一周疲惫、一周好转的波动，Charles的症状确实在缓慢减轻。5月时他彻底回国休养躺平了，提前过上轻松的“养老”生活。每天，他只走2000步，除了午饭时间出门就不怎么移动，精神状态非常好，渐渐地，都能和朋友们从中午打剧本杀到晚上10点了。
从去年8月到今年4月，他至今没有再崩溃过。
03、“始终不要耗尽自己”
以上两位慢疲患者，都有过在国外就医并被确诊的经历，他们对这项疾病的了解程度和应对方式也较成熟。访谈中我也找到几位国内患者，她们出现了和慢疲高度吻合的症状，但我无法确认这只是单纯的慢性疲劳状态，还是名为ME/CFS的这种病症。
需要澄清，长期疲惫感并不能等同于ME/CFS这种难以根治的疾病，也可能只是缺乏必需营养导致低精力，或因抑郁引起的躯体化现象。无论如何，搞清病灶是为了更好地对症下药，疲劳却太复杂了，个体表现差异和治疗方式差异都极大，在此，我也只能通过几位病例的故事展示几种治愈的可能性。
其一，原是互联网大厂的打工人曼曼，27岁做了甲状腺手术后出现慢疲症状。术后初期她出现了头晕和心绞痛，23-24年她都被脑雾笼罩，记忆力的严重降低阻挠了她去海外深造的规划，还出现了皮肤感染和带状孢疹——这也是一种免疫力下降的表现。一直歇息到24年10月，她再也无法忍受赋闲在家、无所事事，强撑着去日本旅游了一趟，为了打起精力买了很多当地的功能饮料。喝完转天，问题突然不翼而飞，没有再犯。
国内治疗的一年多，她吃过很多种类的补品，维生素D、维生素C、纳豆激酶、辅酶Q10、深海鱼油，还喝过3个月中药，除了手脚变温暖了些没什么起色。她疑惑地看了功能饮料配料表，主要是牛磺酸和超大剂量维生素b1、b2、b6、维生素e、b12，还有咖啡因以及人参提取物。“反推了一下，应该是牛磺酸和超大剂量维生素B族对我起效了。”她说。
其二，小晔也是原互联网打工人，同样被摸不清源头的疲惫找上，她去了医院检查各项指标正常，应对无果后只能诉诸中医，中医告诉她是气血不足时她觉得很有道理，“你说在互联网上班的有几个人气血足的？”24年她辞职休养，先从健康作息和清淡少油的饮食开始调理，打了一段时间八段锦，又转为早上打金刚功、晚上打长寿功，但这些方式并没有完全解决她的疲惫症状。
最后，是心理学干预起了效。她诉诸心理疗愈师，帮自己理清了心里两股矛盾的力量，明确下决心只专注在一件事上，减少内耗。一段时间后她认为现在她已完全好转，摆脱了疲惫。
其三，自由职业者菇菇，因为长期颠三倒四的作息和项目制接活的工作方式，一直处在疲惫和崩溃中，严重时甚至一整天只有4个小时是清醒的。她觉得自己只要稍一努力，身体能量就在大量流失，不久就会感冒生大病。
菇菇的解决方式是大量补充维生素D，以及晒太阳。下决心自救后，她拆掉了卧室的窗帘，早上会被阳光直接晒醒，保持7点起床的作息。白天实在困得不行，就直视天空，让强光进入眼睛，困倦就打消了些。靠这个方法，她每天一点点拖延自己的入睡时间点，日出而作、日入而息，同时也上了瑜伽课，为自己增加一点运动量。
这真的让她能摆脱疲劳、正常工作了。强度*的一次，去年10月她去出差，连带着玩了两天，也没有马上病得起不来床，“这在之前对我来说是*不可能的。”她几次传来好消息，告诉我自己的状态已经越来越好，但她还记得不要像以前那样拼命干活，好好感受来之不易的活力。
总体而言，慢性疲劳综合征最难的是被定义，曼曼告诉我，“慢疲像一个垃圾堆，看起来像都会往里面扔。”目前，国内对这项疾病的认识和医学研究也在增强，不少医院还开设了专门的慢性疲劳综合征门诊，如有怀疑，完全可以去相关科室做进一步排除法检查。
但不论诊断如何，调整好应对疲劳的心态都是最重要的。对于被疲劳缠上的人来说，意识到疲劳是一种该被解决的病，而不仅仅是强撑着忽视问题或自我谴责，已经是好转的*步。
痊愈后的曼曼，完全转换了一种心态。她想起自己之前看的一本书《*解人生》，作者写到，我们能用金钱买到体验的时间是有限的，大概是在25~45岁左右——这个时候，体力跟得上，精神状态好，人还能有精力享受世界、丰富体验，但等到45岁之后，随着身体机能慢慢下降，你对生活的感知能力会大打折扣。
当时她还完全体会不到体力对于一个人享受生活有多大影响，现在她却觉得，在身体允许的情况下，你应当好好珍惜，“我会趁着现在身体好了一些，就*限度地工作，*限度地玩一下。”曼曼说。
她将把突然的疲劳视作一种警醒，抱着这样的心态生活——不知道崩溃哪一天还会来，那么就始终不要耗尽自己。
