罕见病天价医疗引关注 轻松筹多管齐下帮扶罕见病患者不止步

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起关注。文章称，刚满1岁的婴儿患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，但目前SMA在国内只有一种有效药物——每针价格高达69.7万元，且需要终身注射的诺西那生钠。如无法治疗，患儿将死于呼吸衰竭。

罕见病药物的研发成本高，研发新药周期长、投入大，但因使用人数少，导致最终价格高昂。今年2月29日是第13个国际罕见病日，主题为“全球3亿，从不罕见”。不仅是SMA,玻璃人、渐冻症等众多罕见病病人的治疗费用目前均不在医保范畴，造成了难以想象痛苦和经济负担。

成立于2014年的轻松筹，首创国内互联网大病*模式，深耕全民健康保障领域，已发展成为拥有轻松筹、轻松互助、轻松保、轻松健康、轻松公益五大板块的健康保障*集团。为达成“让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量”的企业使命，轻松筹持续关注并设法帮助罕见病患者，利用平台影响力帮助罕见病病患进行筹款，通过旗下微爱基金会为罕见病病患提供医疗援助，联合地方权威媒体开启“大病救助快速通道”，协调地区医院开设“大病救助服务站”，并携手*人气的明星共同号召社会关爱罕见病病患。

唤醒民众关注

今年的国际罕见病日之际，轻松筹·轻松公益联合病痛挑战基金会、罕见病日推广大使宋茜、宋威龙，共同发起了“上轻松筹，让爱不罕见”的公益活动，呼吁大家关注并关爱罕见病患者，发出“关爱罕见病患者从了解开始”的倡议。

作为国内*的健康保障平台，轻松筹始终在公益的道路上不断探索，每年国际罕见病日从不缺席。轻松筹·轻松公益联合基金会发起“罕见病医疗救援工程”公益项目，所筹得的全部善款将用于针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，以确保每一笔善款都能够在罕见病患者身上发挥*的效果。

联合医疗机构

7月14日，商洛市轻松筹“大病救助服务站”项目启动仪式在商洛市中医医院举行。商洛市中医医院、商洛市妇幼保健院、商州区人民医院等获得了定点单位的授牌。项目启动后，轻松筹将协助签约医院为需要的大病患者发起筹款，对于建档立卡的贫困户、满足特定条件的大病及罕见病患者，轻松筹还将积极同北京微爱公益基金会等基金会进行沟通，以便帮助用户获得基金会的更多援助，更好地帮助商洛地区大病、罕见病患者解决治病过程中的经济问题。

2019年全年，轻松筹先后走过四川、广东、湖南、河南、重庆、山东、北京、陕西等多个省市，联合地方权威媒体开启“大病救助快速通道”，并走进多家医院，看望需要帮助的大病、罕见病患者，传递温暖与关爱。

快速筹集善款

在为罕见病病患进行爱心筹款方面，轻松筹一直走在前面。

早在2017年3月25日，轻松筹平台为患“腺泡状软组织肉瘤”的4岁女孩罗楚淇筹款时，就因为在短短14小时内筹集到50万元，引发了社会的广泛关注。这种我国患者不到100名的罕见病，需要使用质子刀医疗技术，而国内三家拥有此技术的机构均不对14岁以下儿童开放。轻松筹快速筹集的50万元善款，给罗楚淇赴海外进行手术带来了希望，也保留了一个家庭完整的可能性。

轻松筹一路走来，以*的口碑和公信力吸引了超过6亿注册用户，筹款效率之高有目共睹。这为急需要高昂医疗费用的罕见病患者提供了*的筹款渠道，也更加强化了轻松筹的社会责任意识，坚定了轻松筹帮助罕见病患者的信念。

目前，我国《*批罕见病目录》已经出台，保障罕见病患者用药也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。2019年，国务院就罕见病药品给予增值税优惠，卫健委还筛选出了罕见病诊疗能力突出、接诊病人多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。这一系列组合拳，都给罕见病患者的诊疗带来了曙光。

然而，鉴于罕见病治疗的开销之庞大，帮助罕见病患者重建生活希望，离不开以轻松筹为代表的健康保障领军企业，及其背后海量的爱心用户。轻松筹将继续在帮助罕见病患者击溃病魔的道路上前进，并大力倡导罕见病早筛查早治疗，联手各界伙伴，探索狙击罕见病的低价高效手段。