在李宇春尚未发行的专辑中，有一首歌曲名为《五脏六腑》。这是她以强直性脊柱炎患者*视角创作的歌曲。在录唱这首歌时，她不再只是一个观察者，而是切身经历的主人公。
近日，李宇春在录制《我的青铜时代》节目时，首次透露自己去年确诊了强直性脊柱炎。“我一直以来就脊柱不太好，去年的时候它出现一种新的状况，一种石化了的感觉，躺不住，甚至没法睡觉......在举办演唱会时，疾病复发一度到了需要坐轮椅出行的地步，甚至不能平稳躺下。”李宇春说。
强直性脊柱炎（Ankylosing Sporidylitis，AS）是一种主要侵犯骶髂关节和脊柱，并可不同程度累及周围关节、内脏系统的全身性炎性疾病，具有病程长、后期发病重、难治疗的特点，被称为“不死的癌症”。
抬不起头，看不到前方的人生是什么体验？部分强直性脊柱炎患者都有各自的答案。严重者可能会出现脊柱“折叠”近180°，无法直起身，因此强直性脊柱炎又俗称“龟背”，这些“折叠”的病人被称为“折叠人”。
事实上，受到强直性脊柱炎病痛困扰的名人还有很多，包括周杰伦、张嘉译、蔡少芬等。公开资料显示，在我国，强直性脊柱炎患者大约超过500万，患病率为0.25%~0.5%，男女比例约为4:1，女性发病较缓慢且病情较轻。在多发年龄段上，强直性脊柱炎好发于青壮年，发病年龄通常在13~31岁，发病高峰为20~30岁，而8岁以前和40岁以后发病少见。
南方医科大学南方医院关节与骨病外科副主任医师王健对时代财经指出，强直性脊柱炎越早治疗越好，在发病的早期阶段就进行治疗，控制病情发展是最理想的治疗方法。
01、早期诊断难，平均延误高达6年
“强直性脊柱炎最典型的症状，我们叫做炎性腰背痛。患者的腰背会出现不明原因的劳累、酸痛，有些严重的甚至会痛得直不起来，尤其是在感冒或吃辛辣食品后会出现这种症状。”王健告诉时代财经。
王健表示，强直性脊柱炎的病因主要与基因有关。2017年，发布在《Rheumatic Disease Clinics of North America》期刊上的研究显示，强直性脊柱炎与HLA-B27 基因密切相关，普通人群HLA基因阳性率为6%~8%，强直性脊柱炎患者则为90%左右。
这项研究还显示，在不同的种族及国家，强直性脊柱炎的发病率有所不同，且有明显家族聚集现象。比如周杰伦患上强直性脊柱炎就与家族性遗传有关，据报道，其叔叔也患有强直性脊柱炎。
除了遗传因素外，前述研究显示，微生物感染，尤其是肠道微生物的感染，可能与强直性脊柱炎的发生有一定的关联。
39健康网的报道显示，强直性脊柱炎的致残率很高，如果没有及时得到有效治疗，患者可能会出现脊柱强直、驼背畸形。不过，强直性脊柱炎的早期症状与普通的脊柱劳损相似，这也导致强直性脊柱炎的早期诊断困难。
中山大学附属第三医院风湿免疫科主任医师古洁若在接受媒体采访时指出，流行病学调查发现，我国强直性脊柱炎患者从首次出现症状到*个医生确诊平均延误6年。
郑余（化名）是一名已经与强直性脊柱炎抗争超过10年的患者。据郑余回忆，在2009年上大学的时候，他就发现早上起床后腰部会酸痛，而且频繁腹泻、便血，后来他在医院确诊为溃疡性结肠炎后住院治疗。
毕业上班以后，郑余发现自己屁股经常左右交替疼痛，但就医后，医生对此并未重视，直到数年后症状不断加剧，他才最终确诊为强直性脊柱炎。当时，郑余的脖子已经不能运动，连简单的低头、转头等动作都无法完成。
“说实话，我觉得我的病情就是被当时的误诊耽误了。”郑余对时代财经说。
另一位强直性脊柱炎患者王丽（化名）也对时代财经表示，自己亦曾有过误诊经历。“发病率比较低，没有挂对科室的话，就没那么好确诊。我之前是屁股很痛，以为是做瑜伽拉伤了，热敷之后缓解不少。但后面还是隔三差五就痛，去了好几家医院都没检查出来，甚至还去做了针灸，反而更严重了。”王丽称。
02、无法治愈，严重者需手术
目前，强直性脊柱炎无法治愈，但在多数情况下，通过药物治疗可以控制症状、延缓疾病进展。
王健对时代财经指出，强直性脊柱炎的早期治疗以药物治疗为主，经常使用的是非甾体类抗炎镇痛药，还会同时使用一些症状改善类的药物，这其中还包括一些中成药。如果疗效不明显，下一步会考虑使用生物制剂治疗，常用的生物制剂包括注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白、肿瘤坏死因子（TNF-α）拮抗剂等。
郑余之前贴过膏药，也涂过止痛的药膏，但都不见效。后来在医生的建议下，他打了一针阿达木单抗，效果显著，其腰部和臀部的疼痛感都明显缓解。郑余告诉时代财经，他目前每个月都会打一针阿达木单抗维持治疗，除了颈椎偶尔不太舒服以外，已经没有其他严重症状。
阿达木单抗是一种常用的TNF-α拮抗剂，自上市以来，在全球已批准用于治疗包括类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病、银屑病关节炎、幼年特发性关节炎、克罗恩病（包括儿童克罗恩病）、溃疡性结肠炎、化脓性汗腺炎、葡萄膜炎等多种疾病。其原研产品便是大名鼎鼎的“全球药王”——艾伯维生产的修美乐。
EvaluatePharma数据显示，从2002年获批上市至今，修美乐的全球累计销售额超过1800亿美元，连续9年蝉联“药王”，是全球最畅销的药物。
修美乐于2010年在中国获批上市。虽然疗效明显，但在参与国家医保谈判以前，修美乐的定价一直十分昂贵，价格约为7600元/支。2019年年底，修美乐通过国家医保谈判，以1290元/支的价格进入医保。
今年9月，郑余因为颈椎不舒服住院治疗，在住院过程中便注射了修美乐。“这个针确实方便，扎上以后自己自动往里边推药，一点儿也不疼，不过1200元一针可不便宜。”郑余表示。
随着修美乐的专利保护期满，阿达木单抗生物类似药也不断涌现。据时代财经统计，国内共有6家企业获批阿达木单抗注射液，分别为信达生物（01801.HK）、正大天晴、复宏汉霖（02696.HK）、百奥泰（688177.SH）、海正药业（600267.SH），以及苏州众合生物。
郑余常用的便是海正药业的阿达木单抗（商品名：安健宁）。“这个病属于慢特病的范围，可以申请门诊慢特病，有的地方叫门诊慢病，有的地方叫‘特病证’，门诊就可以报销，报销之后自己只用付两三百元。”郑余说。
对于一些病情进展比较严重，尤其已经出现脊柱“折叠畸形”的患者来说，普通的药物治疗已经无法帮到他们，唯有通过手术才能有机会重新直立，恢复正常生活。
2019年12 月 13 日，深圳大学总医院宣布成功救治国内首例“3-on 折叠人”型强直性脊柱炎病例。患者的畸形程度极为罕见，他的整个头部如同被折断、再折叠到大腿上，即Chin on chest，Sternum on pubis，Face on femur（下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨），因此被称为“3-on 折叠人”。深圳大学总医院的医生花费了两个多月的时间，进行了4次手术，将患者的骨骼多次切断、重连、矫正，最终成功拉直了脊柱。
如此高难度的手术顺利完成振奋人心，不过，王健对时代财经强调，强直性脊柱炎的患者在终末期，为了改善患者功能是需要进行手术治疗的，但这样的手术风险很大，即使手术成功，患者的预期寿命也不会像正常人群一样。
“因为他的心肺结构全都发生了变化。我们呼吸的时候胸廓是运动的，但强直患者的胸廓都固定了，因此会影响到正常的心脏肺腑发育。”王健表示，“此外，病情严重的强直患者通常都很消瘦，对手术风险的耐受能力会下降。因此，强直性脊柱炎*还是在早期阶段发现，及时治疗，控制进展。”
